Je suis un mutant. Un de mes gènes a viré à l’anormal. Du coup, je suis atteint du syndrome de Marfan. Une maladie rare, une maladie orpheline, comme ils disent.

Je suis un mutant. Un de mes gènes a viré à l’anormal. Du coup, je suis atteint du syndrome de Marfan. Une maladie rare, une maladie orpheline, comme ils disent.

Les effets de ce bug génétique sont multiples. Je suis grand. Maigre. Tout en longueur. Myope. Astigmate. Hyperlaxe. Un thorax en entonnoir. Avec une aorte qui pourrait bien un jour imploser.

Mais pour l’instant tout va bien. Je me bats pour faire de l’écriture mon métier. Je cultive mes amitiés. J’aime une femme. J’essaie tous les jours d’être un peu plus heureux que le précédent. J’y arrive souvent. J’échoue parfois. Je sinusoïde, comme nous tous, je crois.

Je vis, en somme.

Pourtant, un jour, j’apprends que le syndrome de Marfan fait partie d’une liste. Celle des maladies pouvant faire l’objet d’un diagnostic préimplantatoire, procédé permettant chaque année en France à quelques familles de trier le bon embryon du mauvais. Il est même dit que la recherche de ma tare pourrait devenir systématique dans le cadre du diagnostic prénatal, appellation générique regroupant les différentes techniques de dépistage appliquées sur une femme enceinte (échographie, amniocentèse, tests sanguins…).

Étrange. Mon espérance de vie est quasi similaire à celle du reste de la population. Merci la médecine. Je ne suis pas un poids pour la société. Je ne creuse en aucun cas le trou de la Sécurité Sociale. Je ne suis pas un poids pour ma famille. Je suis autonome. Je ne suis pas mon propre poids. Je ne souffre pas de ma condition. Ni physiquement. Ni psychologiquement.

Il existe d’ailleurs des marfanoïdes dont la maladie – plus ou moins avérée – n’a pas empêché de marquer l’Histoire : Lincoln, Talleyrand… Certains en auraient même tiré profit. D’après certains, le violoniste Paganini devrait en partie au syndrome son jeu hors du commun. De quoi nourrir tous les espoirs !

Alors quoi ? Pourquoi me jeter au visage que ma vie ne vaut pas la peine d’être vécue ? Qu’à l’avenir, il ne serait pas inutile d’empêcher la naissance de personnes telles que moi ? Parce que je suis « différent »… Parce que je ne suis pas dans la norme…

Au-delà des ultra-catholiques, qui sacralisent le droit à la vie pour mieux remettre en cause l’IVG, au-delà des scientistes, qui défendent l’eugénisme pour mieux réaliser leur quête du surhomme, au-delà de toute idéologie et de toute croyance forcément sclérosantes, notre société devrait rapidement interroger ses fondements humanistes. Chaque semaine qui passe, la technologie progresse et permet de prédire un peu plus précisément l’avenir médical d’un enfant à naître. De plus en plus, dès le stade de l’embryon, les parents seront confrontés au choix de laisser se développer la vie ou de l’interrompre.

Afin d’éviter un retour larvé aux pires heures de l’Humanité, l’État doit s’assurer que ces parents puissent prendre cette délicate décision entre deux options d’égale valeur.

Pour des parents apprenant que leur bébé sera trisomique, où se situe concrètement l’alternative alors qu’il existe aujourd’hui dans l’Hexagone si peu de structures adaptées à son futur handicap ? Pour des parents apprenant que leur bébé circulera un jour en fauteuil roulant, où se situe concrètement l’alternative alors que l’accessibilité n’est pas partout assurée?

Notre monde ne sera pas plus sain quand il aura éradiqué la marge. Il le sera quand il aura accepté de vivre avec.

Article source : Handica.com

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