Lettre ouverte d’un malade du SIDA au personnel médical

Le témoignage émouvant d’un malade du SIDA spontanément donné à Nousvoulonslavie.com.

Lettre au personnel médical

Quelques mots pour me présenter à vous. Il y a maintenant 14 ans, j’ai découvert une séquelle de mon adolescence désordonnée, le sida, déjà avancé et menaçant directement ma vie. Je suis d’un coup passé d’une santé insolente, d’un avenir prometteur au quotidien du malade incurable qui dépend des autres, n’a plus de certitude, sinon qu’il est encore en vie. Mais pour combien de temps ? Entouré d’amour, j’ai pu me battre malgré toutes les petites contrariétés quotidiennes, l’humiliation de ma déchéance, les difficultés à ne pas être infantilisé, maintenu dans l’ignorance de mon état réel, avec le poids des infections sur mon corps déjà si affaibli. Sans l’humanité du personnel médical, cela serait vite devenu insupportable.

Car tout prend vite des proportions énormes que nous subissons sans pouvoir nous défendre. Un problème insignifiant devient vite un fardeau. Eux savent et font, nous, nous devons accepter sans protester. Et encore, j’étais lucide et capable de réagir. Seul, livré à moi-même, sans un complot d’amour qui m’a quasiment porté et montré le chemin de la vie, réconforté jour après jour, j’aurais vite sombré dans la résignation, le silence, la révolte, qui sait. Combien de malades livrés à eux-mêmes, de familles dépassées se sentant coupables de cette souffrance qui s’éternise, de médecins à qui il est demandé l’impossible, quasiment comme un droit ? Gardons-nous bien de juger des intentions, nous ignorons la détresse cachée, les pressions subies, les peurs des uns et des autres. Pourtant, qui peut prétendre qu’un incurable veut mourir, que sa vie n’a plus aucun sens ? Pour moi, elle a vraiment retrouvé son sens, sa saveur, sa finalité à ce moment-là. Quand vous pouvez la perdre, que tout doit se gagner jour après jour sans jamais être acquis, là vous comprenez que ça a de la valeur. Quand les infections reviendront, que les traitements échoueront, il faudra se battre à nouveau. Je le ferais encore parce que la vie en vaut la peine. Mais si ceux que vous aimez souffrent devant vous, que les médecins n’osent plus croiser votre regard, il en faut peu pour baisser les bras. J’ai connu cette tentation. Pourtant en moi gueulait une soif de vivre. Je redécouvre la saveur de la vie, la joie d’être aimé, ce n’est pas possible que ça s’arrête comme ça ! Le regard des autres ne m’a pas condamné, je n’ai pas laissé la mort prendre le dessus.

Le diagnostic toujours plus inquiétant des médecins, durant trois années, n’est pas parvenu à me décourager. Plus je m’approchais de la mort et plus je me sentais vivant. Un ami, malade du sida, est mort en 1995, lourdement atteint mais lucide jusqu’au bout. Lui qui était perdu et le savait, il rayonnait de joie, de douceur, de paix. Parce qu’il se savait accompagné, entouré, aimé comme il était. C’est sa force qui m’a aidée à avancer. Je crois que le problème est là. Nos contemporains ne s’aiment pas, n’aiment pas la vie comme elle leur est donnée. Ils rêvent d’une santé idéale, quasi-éternelle, d’une vie sans souffrance. Certains médecins croient tout maîtriser et comprendre, ne supportent pas ce qu’ils pensent être leur échec. En réalité, ils sont totalement ignorants de ce qui se passe dans une âme, dans la conscience d’un malade. C’est là que se joue le combat décisif. Suis-je encore digne de vivre, serais-je toujours aimé comme je suis, ceux qui m’aiment supporteront-il cette épreuve ? C’est cet accompagnement qui nous manque, cette acceptation d’une vie qui n’est pas comme nous voudrions, mais qui vaut toujours la peine d’être vécue comme elle est.

Car même au cœur de la souffrance, à l’approche de la mort, de grandes choses se passent. Cela n’apparaîtra jamais au microscope et il n’y aura jamais aucun traitement pour ça. La médecine n’a donc pas compétence à décider si la vie a de la valeur ou non. Qu’ils ne cachent pas derrière des sentiments généreux et de la compassion, leur propre souffrance qui les dépassent, une quête de perfection impossible, voire l’orgueil de vouloir tout contrôler. Car le vrai débat est éludé par l’émotion, les slogans idéologiques et un pouvoir médical abusif. Soignez nous, aidez-nous à vivre sans vous substituer à nous, sans prétendre parler en notre nom. Et laissez-nous libre de vouloir de toutes nos forces continuer, aussi longtemps que possible, à vivre et à aimer.

Dominique Morin

Source : Nousvoulonslavie.com (pétition en ligne)

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